
Storm

Storm

Eergisteravond zat ik op het terras met Hay en vertelde ik tevreden dat mijn hartritmestoornis al een jaar weg was gebleven. Vanochtend word ik wakker en jawel… het rammelt weer. Teruggezocht wanneer nou precies de vorige keer was en wat blijkt: exact een jaar geleden, op 21 juli 2022. Dus vanmiddag toch maar weer de hartpoli gebeld. Afgesproken dat ik me morgenvroeg om 8.00 uur kan melden, als het ritme dan nog steeds verstoord is. We zullen zien, maar ik verwacht geen wonderen.
De keren hiervoor is Thea steeds meegegaan. Na een cardioversie (stroomstoot onder narcose om het ritme weer te herstellen) mag je niet zelf autorijden. Maar het lot wil dat Thea nu zelf geveld is door een forse buikgriep. Dus gaat onze Mees me morgen brengen. Een beetje ziekenboeg dus, bij ons thuis. En dat zorgt bij mij toch wat voor een downstemming. Die ik op deze manier een beetje van me af schrijf. Niet dat het helpt, maar ik weet even niks beters.
Behalve dat ik nu mijn hart in de gaten houdt, merk ik dat ik ook een beetje op mijn buik let. Daar rommelt het ook al een paar dagen en dat leek juist de goeie kant op te gaan. Maar nu Thea het vol te pakken heeft, lijken de virussen weer vrij spel te hebben. Zal je net zien… Ze slaapt nu onder op de bank in de huiskamer.
Afijn, morgen maar even aanzien hoe dingen zich ontwikkelen. Het is wat het is. Vannacht maar op de logeerkamer slapen, om de kans op dubbele ellende te verkleinen. Op het nieuws van acht uur zeiden ze dat er morgen kans is op regen. Maar dat ook de zon tussendoor schijnt. En dat het stevig gaat waaien. Alles kan. Ik weet alleen niet hoe ik daar nu wat vrolijker van moet worden..
Ik hoor dat Thea beneden de tv heeft aangezet. Ik ga maar eens kijken of dat wat vertier gaat bieden. Pak ik er een groot glas jus d’orange bij. Vitamine C kan een eventueel teveel aan histamine afbreken, heb ik vanmiddag gelezen. Een teveel aan die -weliswaar lichaamseigen- stof kan tot allerlei klachten leiden. Diarree (had ik een paar dagen geleden), jeukende plekjes op verschillende plaatsen op het lichaam (heb ik sinds gisteren) en -in zeldzame gevallen- hartkloppingen. Nou ja..!
Alles kan. Morgenvroeg toch maar naar de poli. Tenzij dat glas jus d’orange zometeen…hoewel daar ook weer suiker in zit en dat schijnt het histaminegehalte weer te kunnen verhogen. Kak. Alles kan. Maar gelukkig kan alles. Op naar de jus…

Kunst




Een week geleden was ik aanwezig bij een lezing van Koen Versleijen. Hij sprak voor een dertigtal collega’s van de gemeente Horst aan de Maas over het syndroom van Usher. Dat is een zeldzame aandoening waardoor Koen ooit compleet blind zal zijn. Hij liet ons een simulatiebril opzetten, waardoor je kon zien, wat hij op dat moment nog zag. Ik keek erdoor en verbaasde me erover hoe weinig dat was. Hoezo bÃjna blind…
Koen vertelde dat Usher jaren geleden heel geleidelijk was begonnen. Zijn gezichtsvermogen was met tussenpozen steeds verder achteruit gegaan en was nu in een fase dat hij nauwelijks nog wat zag. Compléte blindheid kon nog jaren op zich laten wachten, maar zou ook een dag later werkelijkheid kunnen zijn. Het was onder andere deze geleidelijkheid en onvoorspelbaarheid, vertelde Koen, die hem een tijd geleden in een zware depressie deed belanden. Eén specifieke gebeurtenis in zijn leven was daar indirect mede oorzaak van. En werd uiteindelijk ook zijn redding.
Zijn dochter werd twee jaar geleden geboren. Voor zienden al een levensveranderende gebeurtenis, maar voor iemand die weet dat hij zijn dochter misschien later letterlijk niet ziet opgroeien, is het helemaal een confronterende samenloop van omstandigheden. Waar het krijgen van kinderen een hele bewuste keuze was, sloegen bij Koen na haar geboorte enorme twijfels toe. Twijfels die leiden tot een hele diepe depressie, waarbij zelfs op enig moment een gedwongen opname nodig was.
Wat hij vertelde maakte indruk op me. Het syndroom van Usher was weliswaar de rode draad van zijn verhaal, maar tussen de regels door hoorde ik vooral iemand spreken die in een aantal jaren zijn hele leven tot in de diepste kern had zien veranderen. Die tot zijn 25-ste nog niet wist dat hij Usher had. Die na de diagnose heel lang z’n leven vóór Usher wilde blijven leven, maar telkens opnieuw moest constateren dat er daar wéér een stukje van werd afgenomen.
Koen vertelde er over, met een bewonderenswaardige rust en eerlijkheid, kenmerkend voor mensen die weten waar ze het over hebben. Die tegelijk ook weten dat de onvoorspelbaarheid in het leven blijft. Die weten dat je eigenlijk niets helemaal zeker kunt weten, en daar vervolgens een soort van vrede mee hebben. Of eigenlijk, die vrede omzetten in een verhaal met een doorleefde, diepere inhoud die zoveel meer is dan het syndroom van Usher.
Koen wandelt nu met zijn dochtertje door Horst. Waar hij eerst het centrum meed, omdat er vanuit terrassen weleens nare dingen naar hem werden geroepen, of dat hij op straat bespuugd werd, loopt hij nu weer over het Wilhelminaplein. Met zijn peuterdochter van twee aan een soort van riempje, zelfverzekerd een blindegeleidestok hanterend, die de tweejarige hem vaak thuis al aanreikt. Een bijzonder beeld. Een krachtig beeld. Zeker, Koen had het graag anders gezien, maar nu het is zoals het is, kan hij er op een andere manier naar kijken. Accepteren? Nee. Aanvaarden? Ja. En dat laat hij ons op een indrukwekkende manier zien en horen.
Alles voltrekt zich min of meer geleidelijk en is in zekere mate onvoorspelbaar. Maar als over een aantal jaren Koen helemaal blind is, dan heeft hij niet alleen zijn dochter een hele belangrijke levensles meegegeven: Ook al gaan dingen niet zoals ze zouden moeten gaan, dan gaan ze toch. In het begin misschien aan een riempje omdat het niet anders kan. Maar later -juist daardoor- zelfstandiger en wijzer. Juist daardoor zich terdege bewust van de kracht die Koen haar én ons in het leven meegeeft.
Als je de kans krijgt om een lezing van Koen bij te wonen, doe het dan! Voor iemand die (bijna) niets meer ziet, ziet hij de dingen namelijk heel scherp. Niet omdat hij het allemaal heel zeker weet, maar juist omdát hij weet dat het allemaal niet zeker is. Die juist daarom als geen ander het verschil tussen accepteren en aanvaarden kan uitleggen. Waardevol. Koen? Doen!

Met drie collega’s begon hij aan de Volta Limburg Classic toertocht van 120 km in Zuid-Limburg. Een uur en 26 minuten later viel hij van z’n racefiets. Bijna meteen was er een arts bij hem, maar reanimatie mocht niet meer baten. De app die de tocht registreerde, stond stil bij 30,68 kilometer.
Hij stond nog midden in het leven. Had een eigen bedrijf, dat goed liep. Getrouwd met Cécile, twee dochters, Kim en Lisa. Een maand geleden was hij 53 jaar geworden. Op zondag 2 april jongsleden plotseling overleden, tijdens de uitvoering van zijn geliefde wielerhobby. Zomaar. Ineens. Zaterdag 8 april mocht ik zijn afscheidsdienst begeleiden. Het was een indrukwekkend samenzijn.
Cécile, Lisa en Kim, Luc’s zus en zijn vader sprak ik vier dagen eerder, op dinsdagmiddag 4 april. Luc was erbij. Hij was de avond daarvoor van het ziekenhuis in Maastricht naar huis gebracht. Er was obductie gedaan om de oorzaak van zijn overlijden te achterhalen. Het resultaat daarvan zou pas maanden later duidelijk worden, vertelde Cécile. We stonden bij Luc, die erbij lag alsof hij elk moment wakker kon worden.
Er heerste vooral nog een sfeer van ongeloof. Om de beurt riep een herinnering bij deze en gene weer tranen op. Lisa haalde een grote bruine knuffelbeer tevoorschijn, die een dag eerder door haar moeder was gekocht. ‘Dat was Luc’, zei Cécile, ‘n grote knuffelbeer’. Lisa hield hem stevig vast, terwijl nieuwe herinneringen werden opgehaald.Â
Herhaaldelijk ging de deurbel. De ene keer werd de zoveelste bos bloemen bezorgd, de andere keer een pan soep, klaargemaakt door de buren. Cécile stond iedereen te woord, en bleef dat de dagen erna ook doen. Dat zorgde ervoor dat sommige zaken die geregeld moesten worden, wat in het gedrang leken te komen, maar het paste helemaal bij hoe zij en Luc in het leven hadden gestaan. Het leek voor Cécile de manier om Luc ‘levend’ te houden en samen met iedereen te verwerken dat dat niet meer zo was.
De afscheidsdienst werd gehouden in Chateau de Raay in Baarlo. In een sfeervolle grote ruimte en twee iets kleinere ruimten, waar men op beeldschermen de dienst kon volgen. Het bleek maar net groot genoeg om alle aanwezigen te kunnen herbergen. Geen stoel was onbezet en het merendeel van de aanwezigen woonde staande de dienst bij. Een grote delegatie van zijn werk was aanwezig om ‘hun’ Luc de laatste eer te bewijzen. Daarnaast familie, vrienden en bekenden. Een indrukwekkend aantal mensen.
Luc’s zus las de levensloop voor en hun vader sloot die af met een prachtige parabel over een rozenstruik. Cécile, Kim en Lisa bundelden hun kracht om samen in liefde over haar man en hun vader te vertellen. Op verzoek van Cécile heb ik de tekst voorgelezen, die Luc’s vader in de condoleancekaart had geschreven, in de nacht na het vreselijke bericht over zijn zoon. En ook de emotionele woorden van de moeder van Cécile, mocht ik voorlezen. Uit de verhalen van zijn collega’s en de vriendengroep werd nóg meer duidelijk wie Luc was en wat hij had betekend. En daarmee werd ook steeds duidelijker waarom er zoveel mensen bij zijn afscheid waren.
Behalve een gedachtenisprentje kregen alle aanwezigen na afloop van de dienst een bloeiend viooltje aangeboden. Dat was een mooi gebaar, dat Luc’s collega’s hadden bedacht. Het leverde een prachtig beeld op. Al die kleurrijke viooltjes in de handen van alle aanwezigen, die een lange erehaag hadden gevormd links en rechts van het stenen pad. Toen Luc door zes vrienden naar ‘De Kapel’ werd gedragen zag ik mensen in één beweging hun viooltje op de grond zetten om meteen daarna bij het langskomen van Luc en zijn familie te kunnen applaudisseren. Het was een soort van golf die aanhield, tot het moment dat Luc in ‘De Kapel’ was aangekomen.

Wat volgde was een informeel samenzijn. Luc was erbij. Op een symbolische en rustige plek, centraal in ‘De Kapel’, heeft zijn directe familie nog bij en met hem genoten van appelvlaai, zijn geliefde gebak. In de serre ernaast was thee, koffie, broodjes en -het kon eigenlijk niet anders- ook appelvlaai. Menige genodigde heeft zich misschien even verbaasd over dat ene stuk appelvlaai, dat pontificaal was neergezet op het donkerblauwe doek, waarin Luc was gewikkeld. Even maar verwonderd, om daarna ten volle te beseffen met hoeveel liefde dit ‘stilleven’ tot stand was gekomen. Luc hoorde er bij, hoort er nog steeds bij en blijft er bij horen. Omdat er altijd appelvlaai zal zijn. Én grote bruine knuffelberen…
Aan het einde van de dienst heb ik mijn gedicht mogen voordragen, waarmee ik ook deze terugblik wil besluiten. Voor Cécile, Kim en Lisa en alle familie, vrienden en bekenden, heel veel sterkte gewenst.
Weg…
je stapte zondag op je fiets
en bent gewoon op weg gegaan
de afstand deed je eigenlijk niets
je had het al zo vaak gedaan
je fietste dan van her naar der
genoot van zon en regen
maar nu ging je oneindig ver
ver weg, op onbekende wegen
is er een fietstocht naar de zon?
kun je rechtsaf nu, naar de maan?
je bent ver weg, maar blijft de bron
wel weg, maar nooit bij ons vandaan…